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▲多汗症患者除了要忍受身體上的不適,與生活上帶來的不便,更要承受他人異樣的眼光,此病症帶來的情緒困擾及心靈傷害不是他人能夠理解,請多多給予他們體諒。(圖/視覺中國CFP授權提供)

文/糖果小俠

新哥之死,遺憾又震撼!

李新的人生,有多少冰冷,多少糾結,多少委屈,多少痛苦,沒有人可以真正侵入他的大腦跟他的細胞,一探究竟,相信就連他自己也不太明白,他跟他的世界到底怎麼了,所以選擇一條讓社會震驚的路,一躍而下。

根據了解,李新有免疫系統跟交感神經的問題,虛弱之下得了帶狀泡疹「皮蛇」,很久以前,因為受到多汗症之苦,動過交感神經阻斷手術,留下痛苦不堪的後遺症。恰巧我是自體免疫系統疾病患者,領有終身重大傷病卡,更恰巧我有多汗症,20年前就開過交感神經阻斷手術的刀,所以,李新在這方面面對的痛苦,我感同身受。

李新的免疫力太弱,所以得了帶狀泡疹,在高壓的現代社會,很多人身心靈都在受苦受難,所以這是經常有的病痛,我就不多談了。我比較想要深度探討的是他的多汗症,也就是手汗症的困擾。

多汗症,手汗症,並不如表面那麼單純,若非交感神經,也就是自律神經天生有毛病,手上的汗不會像下雨一樣,一滴滴地流下,不僅如此,腳汗也多得十分恐怖。我在沒有開刀之前,從小到大,每天出門上學上班,身上都要帶一打手帕,擦手汗,有時一打不夠用,還要洗乾淨,晾乾,重複使用,回到家,要再用掉一打手帕,而這些手帕,只是擦手汗,沒有擦腳汗。夏天,光著腳丫坐在地上看電視,若是沒開冷氣,也沒擦腳汗,大約十來分鐘,地上就會有一大灘的汗水,在家穿著塑膠拖鞋走路,雙腳像是從水裡撈出來的一樣,汗水會噴濺出來,好像在潑水。

我的雙手,夏天紅腫肥大,明明體重只有45公斤,卻有一雙看起來像60公斤的人的手,當我還是小朋友的時候,常因為手汗,玩遊戲時,很多同學不敢跟我牽手,對一個學齡孩子來說,造成不小的心理壓力。我的雙腳,夏天水腫肥厚,鞋子比冬天大一號,我的鞋子,長期泡在汗水裡,很容易壞掉、爛掉,所以必須買很多鞋,輪流穿。

表面上看來,不過就是流汗,狂流汗,但原因是交感神經故障了,所以連帶的,情緒容易緊張焦慮,造成一連串的惡性循環。一旦壓力來了,汗量會加倍,汗愈流愈多,身體愈來愈虛,造成課業、工作、人際上,很大的困擾,最痛苦的是,明明在發熱、腫脹、冒汗,但是出汗的雙手雙腳,有時卻會像死人般異常冰冷,它們完全不合邏輯的、毫不留情地崩解著健康和情緒。李新,肯定就是如此。調適得好,能走入人群,正常交友,調適得不好,會有嚴重的社交障礙跟身心症,無法進入社交圈。

▲多汗症患者常情緒焦慮,但壓力一大,汗就更多,造成惡性循環,如果自我無法調適,通常會有嚴重的社交障礙跟身心症,需要朋友多多給予關心與支持。(圖/視覺中國CFP授權提供)

過去,每年夏天,我的手腳都因為出汗而長滿汗皰疹,奇癢無比,一顆顆小水泡作亂之後,總會讓手腳脫一層皮,脫皮的過程中,常會破皮流血,非常疼痛,當我還是幼稚園小朋友跟小學生時,經常痛到暗自落淚。20年前,我做了多汗症的交感神經阻斷手術,症狀改善了不少,整體而言,我算滿意,不過開刀前我很怕熱,開刀後既怕冷又怕熱,體質變得很虛,並且在多年之後,被診斷出有自體免疫系統疾病「乾燥症」,「多汗」又「乾燥」是不是極端違和?

多汗症開刀後,曾經有幾年,我的汗流得很詭異,特別喜歡從大腿,也就是「聖誕節購物袋該邊」流下,讓我十分苦惱,很怕被別人誤以為是「尿失禁」,近年來則是變成腋下的汗量很大,困擾也不小,現在手汗不若從前嚴重,但腳汗仍多得十分嚇人。我有一位遠親,也有多汗症,在她動完多汗症手術後,代償性流汗全部集中在腿上,從此以後,不能再穿裙子,每天上班,必須額外帶兩條長褲替換,真是痛不欲生。

據我所知,不少人開完多汗症的刀之後,非常後悔,有的自律神經大亂,有的全身沒辦法出汗,導致整顆頭非常燙,情緒容易失控......,術後引發各式各樣痛苦的後遺症,開啟了另一種身心煎熬。當年許多多汗症病患,都是中山醫院一位名醫傅陽明動的刀,不少病人術後後悔,想要對他提告,最後醫生選擇遠離台灣,移民去了。也因此,後來修法規定,必須事先做鑑定,否則不能隨隨便便開刀。

李新,開完多汗症的刀後,屬於後遺症比較嚴重的人,當人生陷入低潮時,他與生俱來的瘋狂型的交感神經,確實會火上加油,加劇他的身心靈磨難。多汗症的人怕熱的程度,一般人很難理解,健保及校園福利對這類型患者,應該提供更多元的福利及保障。如果你身邊也有多汗症患者,不要小看多汗症帶來的情緒困擾及心靈傷害,請多多體諒他們,疼惜他們,少給他們一些壓力,多給他們一些快樂。

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●糖果小俠,政大廣電系畢業,罹患乾燥症、雷諾氏症、多汗症,也是紅斑性狼瘡隱性病患。本報保留刪修權。以上言論不代表本報立場。88論壇歡迎更多討論與聲音,來稿請寄editor88@ettoday.net







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